安樂死 好死，好難？

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好死，好難？
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我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士協助自殺組織
報導者2017年4月25日

【報導者專題：好死，好難？】我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士協助自殺組織Dignitas（Dignitas提供）
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文／賴子歆 共同採訪／鄭涵文 照片／DIGNITAS提供

2015年夏天，台灣出現第一名在瑞士「尊嚴」組織協助下結束生命的案例。

他生於1945年的台北，擁有工程科系大學學歷，因為工作而頻繁往來各國，2014年年底成為「尊嚴」的會員時，他已罹患結腸癌，癌細胞轉移至肺、肝、骨頭。歷經幾輪化療後，他接受安寧照護，直到2015年8月，他再也無法忍受痛苦，決意結束生命，在家人的陪伴下至瑞士接受「尊嚴」協助，自行為人生畫下句點⋯⋯。

座落在阿爾卑斯山環繞之地的非營利組織「尊嚴」，全名是 DIGNITAS – To live with dignity – To die with dignity，由人權律師莫奈利（Ludwig A. Minelli）在1998年創立，目標是徹底履行瑞士模式——在人們活著和臨終時，均尊重選擇自由、自我決定和個人責任，而「尊嚴」也以會員制的方式，對外國人開放（註1）。不少人為了減緩痛苦，選擇以「自殺旅行」的方式，到「尊嚴」求助。






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【報導者專題：好死，好難？】我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士協助自殺組織Dignitas（Dignitas提供）
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目前，「尊嚴」約有20名兼職員工，全職的董事會成員有3人，除了創辦人莫奈利外，還有路雷（Silvan Luley）和馬汀諾（Sandra Martino），是核心管理者；目前「尊嚴」有來自84個國家的7,700名會員，其中7名是台灣人。

《報導者》經過三個多月時間的約訪，終於在4月越洋視訊專訪Dignitas董事路雷。今年47歲的「尊嚴」董事路雷告訴我們，7名台灣會員中有2名曾詢問「協助／陪伴自殺」（Assisted / Accompanied Suicide）的服務，但未進一步完成程序，也就是還沒有得到「臨時綠燈」（provisional green light），連取得協助自殺服務的第一步都尚未完成（註2）。

很多人誤以為去到「尊嚴」，他們會說服和鼓勵人們結束生命，但其實會員中真正由他們完成協助自殺的個案，只有3%。外人不知道的是，「尊嚴」花了更多時間，防止絕望的人獨自用可怕的方式離世，讓受苦的人在走入死亡前，能得到專業醫療協助，知道還有其他的路可走。




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【報導者專題：好死，好難？】我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士協助自殺組織Dignitas ，右為「尊嚴」董事路雷Silvan Luley（Dignitas提供）
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以下是「尊嚴」董事路雷接受《報導者》專訪內容，以第一人稱表述：

我成長在一個看待死與生同樣自然的家庭，在貿易公司當3年學徒、念完經濟後，便到跨國工業用品公司上班。30歲那年，不知怎的，我再也無法承受當代經濟體制的極端貪婪、瘋狂追求股東利益，於是辭職然後出走各國。回到瑞士後，我決心投身於非營利的人權相關領域，輾轉來到「尊嚴」，一待便是13年。

我在「尊嚴」13年來，印象最深刻的協助自殺案例是一名來自以色列的女士。記得同事說，這名女士信仰猶太教，陪著她一起來瑞士的家人多達三、四十人，他們在她的床榻四周點滿白色蠟燭，唱著家鄉的希伯來歌曲，用燭光和歌聲，伴她走完人生最後一程。

那畫面非常美麗。那美麗在於整個家族對她展現無比的愛與支持，這份愛與支持一路伴隨她直到最後。能在我們所愛的人陪伴支持下完成生命最後一節，我覺得這是善終最重要的事。

雖然「尊嚴」的確提供會員如前述的協助自殺服務，但實際上，只有3%的會員最後會在我們與外部醫生的協助下，自主結束生命。

多數人不知道自己仍有選擇

多年來，這3%的人基本上都承受著極大痛苦，大部分要不是罹癌，要不就是神經系統疾病患者，譬如俗稱漸凍人的運動神經元疾病患者，或是亨汀頓氏舞蹈症、帕金森氏患者等。這兩大族群之外的少數幾位，可能是因為重大意外或其他原因，造成四肢永久麻痺或是嚴重癱瘓。

會選擇使用我們服務的癌症病人，雖然知道可以利用安寧緩和醫療，接受深層鎮靜，但是他們想在意識清楚下，自行結束苦痛。神經系統疾病患者和其他少數人，則是出於不願意讓自己清醒的意識困在一個再也無法正常運作的身體裡，事事仰賴他人，生活沒有品質也沒有尊嚴。

但其實，多數人不管是透過電話還是email找上門來時，都代表他們遇到健康問題或是生活危機，一時之間走投無路，而我們接下來做的就是提供他們選項，告訴他們，其實你還有其他選擇，可以跟哪些專家或團體談談看怎麼做，協助他們。

很多人一聽到還有這個或那個選項，肩頭上的壓力頓時就會減輕不少，對未來的恐懼也會淡很多，便可以繼續過下去，重新找回生活的喜悅和品質。從這個角度來看，其實我的工作最主要的部分是關於生命本身，包括如何去形塑生命直到最後一刻，當然也涵蓋了死亡。

我的親朋好友並不覺得我在做的事情很奇怪，畢竟幫助人們生命的終點不要走得那麼苦，並沒有錯。我想這也跟瑞士或是歐洲看待生命的哲學有關。很多調查顯示，多數瑞士和歐洲其他國家的人，都支持不管是在人生中還是生命終點都要有選擇。

社會發展到今日，我相信不管是台灣人還是瑞士人，都越來越有自覺，重視個體的自由選擇權利，喜歡為自己的人生做選擇，從選擇念什麼科系到做什麼工作、跟誰在一起、生幾個孩子、住在哪裡等，大家都希望依照自己的觀點和偏好做決定。

從另外一個層次來看，在現代發達的工業國家，拜醫療衛生和科技、教育等種種進步，大幅提升了我們的預期壽命。以瑞士來說，過去100年來，預期壽命足足增加了兩倍，從40歲變成80歲。這很棒，我想，要是可以享受生活直到最後一刻，任誰都想要長命百歲。

但問題來了，現在醫療科技已經發達到即使大限已到，還是可以讓你活著。那人們自然會開始問：這樣活著真的是我要的嗎？靠醫療措施延長的這段時間，對我個人來說是好的、有意義的、有價值的嗎？我們延長的到底是生命，還是痛苦？除了「賴活」，我難道不可以選擇「好死」嗎？

臨終教育的不足

在高齡社會，所有人都需要學習臨終議題，包括醫療專業人員、政治人物和一般民眾。但可惜的是，很多瑞士醫生在學校根本沒學到，反而透過聯絡我們來學。

很多來電要我們協助死亡的病人，當我們問他有沒有跟醫生討論緩和醫療或是持續性深層鎮靜、知不知道自己的病人權益、有沒有預立醫療指示的表格等等，他們會回：「那是什麼？」或是「我的醫生跟我說，緩和醫療只有臨終前3天可以用，我覺得太晚了」，事實上緩和醫療可以提早介入，而且還有很多其他事可做。

所以我覺得還是回歸到教育問題。雖然近20年來，瑞士的安寧緩和醫療在我們或其他組織的刺激下已有進步，我們到處演講、訴訟、參與立法諮詢，跟醫生、研究人員或學生聊，近來幾乎所有使用我們服務的病人，都接受了緩和醫療照護，社會也開始討論生命品質和臨終議題，包括預立醫療照護計畫、預立醫療決定或是器官捐贈、指定醫療代理人等。但就整體臨終教育的普及程度來說，顯然進步的空間還很大。

在我看來，安寧緩和醫療和協助自殺是不衝突的雙軌，病人可以依據自己的健康變化，決定走哪一條路。不過有些緩和醫療的專家會認為，緩和醫療就可以解決所有問題，不需要協助自殺，這我就不以為然，因為這不是真的，而且有沒有解決到問題要由病人判斷，而非醫生。（

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預訂好死門票：《病主法》開放入場

報導者2017年4月25日

【報導者專題：好死，好難？】預訂好死門票：《病主法》開放入場 預立醫療決定ACP諮商_余志偉攝
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文／鄭涵文 攝影／余志偉 設計／黃禹禛 共同採訪／賴子歆




首部把「善終」一詞入法的《病人自主權利法》，距離2019年正式上路，僅剩一年半的時間。這部廣義影響全台灣人生命最後一哩的法律，將提升病人的知情、選擇與決定的權利，並把「自然善終」的掌控權，交還給陷入特定絕境的患者。前提是：人人都要有隨時可能變成病人的自覺。


高齡75歲的翁媽媽，6年前在家中煮飯時倒下。當時家人當機立斷，叫了救護車送醫急救。生死關走了一回，總算被搶救回來，在那之後，翁氏一家老小日日盼著眼前陷入昏迷的媽媽醒來。一個月、兩個月、三個月過去了，家人始終沒等到那一天。如今，翁媽媽昏迷臥床，已是第6個年頭。

當年確定短期內無法醒來後，醫院催著家人為她辦出院，翁家四個兄弟姊妹拉扯一番，只能決定氣切（氣管切開術）、送入照護之家。他們揀了間品質不差的機構，把長期臥床的母親照顧得皮膚細嫩、體態豐腴。有時，翁媽媽的女兒翁玉珍湊近耳邊喚聲「媽」時，那緊閉的眼皮總會跳那麼一下。

但身為女兒，翁玉珍心裡盡是矛盾。「我媽媽很外向，性子烈，一定不想這樣生活，」多年來看著媽媽插著鼻胃管，吃喝拉撒全在床上，很是心疼。她甚至掙扎過，是否乾脆拔掉鼻胃管讓媽媽好走？「讓她趕快去換副新的身體，或許會比較幸福。」但她也知道，現行醫療體系，沒人敢撤除那些讓媽媽軀殼活著的生命管線。

她無從得知，媽媽的靈魂是否還存在這副動彈不得的軀殼裡，若是，心裡會不會很苦？願不願意這樣活著？但除非奇蹟發生，否則媽媽的真實意願，她是一輩子也不會知道了。

照顧像翁媽媽這樣的病人，品質佳的機構加上其他日用品，平均每個月超過4萬元，6年來的花費接近300萬。翁玉珍說，還好家裡兄弟姊妹一起分擔，她無法想像，其他家庭碰上這種情況，會有多辛苦。

翁媽媽的處境、身為家人的心疼與為難，都不是特例。根據衛福部統計，2016年台灣有4,032位植物人，若再加上陷入不可逆昏迷的病患，恐逾上萬人。隨著醫療科技發展，搶回或維持病人性命已非難事，但難題在，這樣不計一切代價的搶救，是不是那些已屆生命末期或不可逆昏迷的病患願意接受的對待？

翁玉珍說，她不反對當時為了急救而插管，但後來沒有撤除機制，讓她覺得媽媽像被綁架。她自己也曾有因腦血管破裂而送醫急救的經驗，那次幸運撿回一命，還能重回生活，「但我跟妹妹說，若以後我也進入不可逆昏迷，拜託妳幫我蒐集安眠藥，再偷偷餵我。」

意識清醒時，先為自己做決定

2015年底，立法院三讀通過《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），這是台灣第一部把「善終」一詞納入條文的法律，病人將擁有簽署「預立醫療決定」的權利。也就是說，意願人意識清醒時，可以先決定未來進入特定臨床條件時，要接受或拒絕哪些特定醫療處置，避免不必要的折磨，為有一天可能無法表達意願的自己「發聲」。

這部攸關全台灣人民（註1）的《病主法》，將於2019年一月正式上路。

但在那之前，還有四部子法待訂，各方準備如火如荼。目前衛福部讓七間醫療院所試辦「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，為的是協助病人在預立醫療決定前，充分理解各種情境。而最早開始試辦的台北市立聯合醫院，已做了三百多例（註2）。

「善終從來都不是理所當然，」主責計畫的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，儘管未來有法保障，要能好死，病人還是要有「自己善終自己爭」的自覺。





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【報導者專題：好死，好難？】預訂好死門票：《病主法》開放入場 台北市聯合醫院總院長黃勝堅_余志偉攝
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目前台灣與善終最相關的法律是《安寧緩和醫療條例》，即年滿20歲並具行為能力者，能先簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，決定確診末期時，是否接受「不施行心肺復甦術」或不施行維生醫療。而《病主法》在此基礎上，進一步擴充了適用的臨床條件，除了末期病人，還包括不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智及中央主管機關公告之特定疾病，保障更多樣態的病患。

《病主法》主要提案者與撰寫者，是前立法委員楊玉欣及台大哲學系教授孫效智這對夫妻檔。這對推手，見過太多在人生最後一哩走得辛苦的個案，而楊玉欣因罹患罕見的「三好氏遠端肌肉病變」，每日身體痠麻、行動不便，得用輪椅代步，因此更能同理各種情況病人的苦痛。

她解釋，「知情、選擇與決定」是《病主法》賦予人的核心權利。過去醫療方只須把病情告訴「病方」（通常只告知家屬），或被要求一起隱瞞病人。但未來病人有權了解自己的病情及治療方式，更重要的是，病人有權利在特定情況下，拒絕某些醫療處置。孫效智說，這翻轉了《醫療法》架構下，救命是義務，且病人無法拒絕維持或延長生命措施的情境。

有希望，拼救命；沒希望，拼安詳往生

親身經歷過五千多個死亡的市立聯合醫院總院長黃勝堅，對於生命盡頭將至的病人，曾有傳神的比喻，他說，人到臨終前，是慢慢「自然關機」的過程，身體機能會像一盞盞燈慢慢熄掉，但有時候醫療介入，其實就是幫病人「強制開燈」，是加工延長死亡。

《病主法》提案時，拒絕維持生命治療等權利一度被誤解成「形同安樂死」，也因此讓現行的《病主法》的條件嚴格。但楊玉欣解釋，《病主法》追求的是讓病人能回歸最自然的生命狀態，和主動加工造成死亡的安樂死，完全不同。

在《病主法》脈絡下，要掌握自己生命主導權的前提是先參加「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，接著簽署「預立醫療決定（Advanced directives，簡稱AD）」，並註記健保卡中。如此一來，意願人一旦進入生命末期、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智以及中央主管機關公告的疾病等五種臨床條件，醫療單位能依其意願執行，如撤除維持生命治療、人工營養或流體餵養等。

也就是說，假設翁媽媽倒下以前，曾參與預立醫療照護諮商ACP，並預立醫療決定，就能替現在昏迷的自己預先決定，要不要繼續插著鼻胃管、持續接受維持生命的治療。

預立醫療決定之所以重要，在於能「預防多方受苦」、促進醫病和諧：讓醫師有所依據，執行病人希望的最終醫療處置，減少醫療糾紛；免除家屬替親人做醫療決定的掙扎與兩難；最重要的是，讓氣數已盡的病人，不必擔心反覆被急救或勉強維持生命，而能在緩和醫療團隊陪伴下，尊嚴善終。

黃勝堅對此感觸特別深。他在《生死謎藏—善終，和大家想的不一樣》一書中曾提及，自己1996年第一次面對病人「救不起來」的震撼教育。身為救人無數的腦神經外科醫師，那時的他還無法開口對病人唯一的妹妹說「妳姊姊救不起來了」。病人姊姊已進入深度昏迷，躺在床上裝著呼吸器，只剩心跳還屬於自己。

「該來的還是來了，最後的CPR，我咬牙不放棄的一做再做，10分鐘過去了、20分鐘過去了、30分鐘過去了，我滿頭大汗，病人的肋骨斷了。只要心臟一停，就馬上緊接著電擊、100焦耳、200焦耳、360焦耳、電擊再電擊，空氣中飄散著似有若無的焦火藥味。」黃勝堅在書裡記錄下那難以抹滅的畫面。

後來妹妹不忍，挺身出來叫停，姊姊走了。黃勝堅從那次開始質疑，難道每個臨終前的病人，都要概括承受這樣的折磨？這些反思，讓「有希望，拚救命；沒希望，拚安詳往生」成為他日後的名言，「幫病人善終」成為他行醫的核心。




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【報導者專題：好死，好難？】預訂好死門票：《病主法》開放入場 病主法核心先鋒講師培訓班_余志偉攝
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他還在台大醫院金山分院時，力推居家安寧緩和醫療，幫助近200位病人在家裡走完最後一程。如今接下市聯醫總院長後，他承接下《病主法》試辦計畫，目前已做了339例預立醫療照護諮商，當中已有302人簽好預立醫療決定。

而這三百多次ACP會議，讓黃勝堅看到讓台灣離善終更近一步的價值與可能：即把生命的和解往前提，在家人還能好好道愛、道歉之際就攤開來談。因為一份合適的預立醫療決定，絕非表單隨意勾而已，在那之前，要先消解家裡的各種恩怨情仇。

4w

樂活族 發表於 2017-4-25 13:47
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  說難也不難，只要沒錢就很容易安樂死啦! 窮人要安樂死最重要心法是相信來生更好， 或是天堂有好康的在等你

樂活族

4w 發表於 2017-4-25 17:02
說難也不難，只要沒錢就很容易安樂死啦!  窮人要安樂死最重要心法是相信來生更好， 或是天堂有好康的 ...

傻瓜，台灣健保好的不得了
等不會動了，醫院還可以讓你活很久
有人倒楣點，多活的時間還要算年的

4w

樂活族 發表於 2017-4-25 18:11
傻瓜，台灣健保好的不得了
等不會動了，醫院還可以讓你活很久
有人倒楣點，多活的時間還要算年的

不會吧！窮人沒錢繳自付額，醫院還會再一直醫治病人嗎？

樂活族

王品集團暨益品書屋創辦人戴勝益 ... 爭取安樂死

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毫無禁忌！戴勝益首度公布遺囑 死後打算這樣做


鏡週刊

2017年4月26日

王品集團暨益品書屋創辦人戴勝益26日出席「活到100歲態度大調查發表會」，會中他爆料自己的遺囑已經寫好了，告訴大家死後想要樹葬、後事一切從簡，而喪葬費用要低於8萬7千元，因為他希望比馬英九幫爸爸辦的後事費用更低。

根據聯合國統計，全球百歲人口過去25年來增加4.7倍，隨著生命愈來愈長，大家退休後會遇到那些課題呢？為此《康健雜誌》首次瞄準台灣40∼64歲，進行「中年世代活到100歲態度」大調查，並在26日舉行發表會，活動還邀請王品集團暨益品書屋創辦人戴勝益分享未來規劃。

戴勝益今天身穿黑色T恤，再搭上黑色西裝外套，一改過去給人休閒、輕鬆的印象。談起退休後的生活，他爆料自己的遺囑已經寫好了，幾年前他爸媽去世，沒有交代怎麼辦後事，兄弟們不知道要土葬或火葬，只好揣摩他們的心意幫他們土葬，這讓他發現，應該提早把事情都交代好，因此幾年前就開始寫遺囑、每年修改，直到今年才修改得差不多，並大方跟大家分享遺囑內容。

「將來80歲以上若失能，不能排泄、不能吃東西，我的小孩可以送我到具有醫療背景的療養院。」「第二，我不要氣切、不要電擊、不要腹部灌食，並爭取安樂死，若不幸老死，願意捐贈所有器官給需要的人。」戴勝益說，過去他的母親晚年就是在胃裡挖一個洞、插著一根管子，看到護士灌食都會掉眼淚，希望自己不要那麼辛苦。

「第三，死後不擇時日、不印訃聞、不設靈堂、不收白包奠儀，一切從簡，火化後要在台北市富德公墓詠愛園樹葬，旁邊還要擺一台電唱機，播韋瓦第的四季小提琴協奏曲。」戴勝益笑著表示，自己原本是希望播貝多芬的「命運」，但怕音樂嚇到大家所以作罷；而針對費用的部分，他強調後事一定要從簡，目標用8萬7千元把所有的事處理好，希望比馬英九幫爸爸辦的後事費用更低。


戴勝益（右）說自己死後想要樹葬，並表示自己的兄弟姊妹也都很喜歡那裡的環境。

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戴勝益（右）說自己死後想要樹葬，並表示自己的兄弟姊妹也都很喜歡那裡的環境。
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而死後他也期待能繼續為社會貢獻，因此在遺囑寫下，「未來公益事業益品書屋要由戴東杰、戴筱薇2人共同經營。」

戴勝益進一步說，遺囑寫好後，他已經在3月5日宴請家人，於兄弟飯店席開7桌，把內容一個一個字念出來，等大家都沒意見後簽名，還找來律師見證，接著把遺囑鎖在中信銀行的保險箱。

而這樣的舉動也影響到下一代，戴勝益透漏，女兒受他影響，才20幾歲就開始寫遺囑，希望死後所有財產能捐給畢業的台中東山國中當獎學金，讓他感覺好欣慰！

4w

樂活族 發表於 2017-4-26 19:32
王品集團暨益品書屋創辦人戴勝益 ... 爭取安樂死

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四大皆空的人連遺書都不用寫

taiwanbigmary

4w 發表於 2017-4-26 20:27
四大皆空的人連遺書都不用寫

王兄所言固然極是..
然而心理四大皆空的人..
他實際上還有世間的一些東西還需要運行..
或說是要永續經營..
所以需要一些遺囑的這種安排..
不過..以長榮集團前執行長張榮發先生的實例來看..
遺囑不一定有用..
沒了法律保障和實力支持..
遺囑只是一個比較制式的散文..
或許讓往生者以為都安排好的一個假象..