- 註冊時間
- 2010-6-5
- 最後登錄
- 2018-8-23
- 在線時間
- 6528 小時
- 閱讀權限
- 90
- 積分
- 140161
- 帖子
- 12555
- 精華
- 1
- UID
- 11894
|
媽媽走了
...
回來看看這篇...剛好約半年
半年夠讓我了解這毛病了(漸凍人)
1:政府沒好好照顧 罕見疾病的弱勢族群 (這些家庭應該享有特權)
我家升請的第二外勞 再媽媽過世後仍沒有到位
升請優惠簡免規矩一大堆
2:這病最重要的藥是 "告訴家屬---照顧好你們自己"
3:這病病情只會往下走---(我媽算急凍人)
確診後1個月裝呢了鼻胃管---(吃東西再也不怕嗆到了)
確診後2個月無法手寫了 ...只能用手動和閉眼睛溝通了
腳癢皮膚養不能抓---我們也很難猜得到
胃痛還是要吃---因為我們會灌食(但量減少)
有次媽媽拒絕進食---我只能哽咽的告訴媽媽 : 讓媳婦們繼續灌時吧.因為 餓死 就是我們不孝了
媽媽又讓我們 灌食了數月 (求生不得求死不能)
4:確診後3個月病況越來越糟---侵犯的肌肉到達肺部大部份了
從這開始 睡覺時怕被自己口水嗆到...醒來時都要爭一口氣
和我們溝通最主要內容是 "要尿尿" 尿完要哄她睡覺
慘的是安眠藥效只有約2小時
5:確診後4個月 這段期間較平穩 連醫院都不需要回診了
家裡開使討論 是否要急救 連外勞都快撐不了
(我家的外勞十項全能---媽媽從排斥到不要家人照顧...因為只有她不會弄痛她...我只會幫忙脫褲子)
6:確診後5-6個月 媽媽越來越 "番" 原來媽媽 沒辦法自主閉眼了
有一天我握著手..媽媽用盡全力.右手移動了3公分..我們才知道的
運動神經元全壞了...感覺神經全好的...你們能想像嘛
7:進入最後一月...每每都要考慮是否抽痰
抽了就可以撐到下一次 需要 抽的期間 約"1天"
好多親友來看媽媽...總是"加油" 較多
8:最後 只有呼吸問題了
上星期媽媽走了...我輕輕的在媽媽耳邊說 :再也不用抽痰了...睡吧.再也不要起床了.我們會照顧自己
媽媽早已交待...要用長輩名義 捐一輛車
家裡的自購醫療器材也要全數捐出
這段期間
我把樂活農場給賣了
全家保險加了約5倍
拼經濟又開始了...
|
-
9
查看全部評分
-
|
樂活族
|
|
|
|